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Martine aime la fantaisie de sa petite-fille.
Avec les soins palliatifs,
elle peut en profiter malgré sa maladie.
Nadia aime la douceur du bain moussant.
Avec les soins palliatifs,
elle peut en profiter malgré sa maladie.
Simon aime la zen attitude de son chien.
Avec les soins palliatifs,
il peut en profiter malgré sa maladie.
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Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins.

Les soins palliatifs, c’est prendre soin de la qualité de vie des personnes gravement malades et de leur entourage, afin de leur permettre de profiter de la vie jusqu’au bout, dans les meilleures conditions possibles, malgré la maladie.

C’est à la fois un accompagnement personnalisé, qui respecte les besoins de chaque patient, et une approche pluridisciplinaire qui vise un bien-être tant physique que psychologique, social et spirituel.

Questions pratiques

Les soins palliatifs, c’est quoi ?

Les soins palliatifs visent la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive.

Ils regroupent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout.

Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil.

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Qui y a droit ?

  • Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie (si ses besoins le justifient).
  • Les proches, les médecins et soignants habituels peuvent également recevoir écoute et conseils auprès des équipes spécialisées en soins palliatifs.

Contact

Bruxelles

Fédération bruxelloise de soins palliatifs et continus

Wallonie

Fédération wallonne des soins palliatifs

Flandre

Federatie palliative zorg Vlaanderen

a propos de la campagne

Avec la campagne nationale de sensibilisation « Bien plus que des soins », les trois fédérations de soins palliatifs du pays, en Wallonie, à Bruxelles et en Flandre unissent leurs forces pour poser un autre regard sur les soins palliatifs, démystifier les idées reçues et lutter contre les interprétations erronées. En effet, les soins palliatifs ont encore trop souvent une connotation négative.

Or les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais plutôt de qualité de vie. En mettant le patient au centre, en étant à l’écoute de ses besoins, les soins palliatifs veulent permettre à celui-ci de profiter des petits plaisirs de la vie. En savoir plus (pdf)

Une campagne menée par

Avec le soutien de

C'EST PRENDRE SOIN DE LA PERSONNE, ET PAS UNIQUEMENT DE LA MALADIE

Les soins palliatifs respectent au maximum les besoins et les souhaits de chaque personne afin de lui offrir la meilleure qualité de vie possible. Les soignants veillent à son bien-être physique, psychologique, social et spirituel, grâce à une approche globale personnalisée.

C’est, par exemple, pouvoir rester à la maison, renoncer à une énième chimio trop lourde à supporter, parler de ses peurs à une oreille attentive, bénéficier de soins de bien-être qui font la différence…

« Les soins palliatifs, c’est d’abord des soins qui accompagnent des personnes vivantes. Tant que la mort n’est pas là, la personne est vivante, ça veut dire qu’elle peut prendre des décisions, voir ses proches, et pour nous, ce sont ces dimensions-là qu’on a envie de faire exister jusqu’au bout de la vie ».
Régine Hardy, psychologue en soins palliatifs

C’EST UN SOUTIEN POUR TOUT L’ENTOURAGE

La maladie d’une personne s’avère souvent éprouvante pour les proches. Elle soulève des questionnements et des émotions parfois difficiles à gérer. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aidants proches, pendant la maladie mais aussi lors du deuil : des bénévoles à l’écoute, des soignants à domicile qui prennent le relais après une nuit difficile, un accompagnement psychologique…

« Pour moi, il y a eu un ‘avant’ et un ‘après’.
Aussi mal que vous alliez, le fait que tout d’un coup des personnes vous mettent au centre de leurs préoccupations, vous regagnez un petit peu d’énergie.
 Même si le mot « soins palliatifs » peut faire peur, c’est vrai que c’est une confrontation à la maladie et à la fin de vie, mais c’est aussi toute une équipe qui d’un coup vous entoure et qui devient une famille. »
– Fatima, aidante proche

C’EST ENCORE PLUS BÉNÉFIQUE QUAND ILS COMMENCENT TÔT

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers moments de vie. Trop de personnes y font appel tardivement alors qu’il est possible de les commencer bien plus tôt, parallèlement aux traitements.

Envisager les soins palliatifs plus tôt permet de mieux vivre sa maladie, de s’adapter progressivement à la situation et d’anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Par exemple, opter pour un traitement moins lourd, éviter un retour aux urgences stressant pour le patient et son entourage alors que la personne malade veut rester paisiblement chez elle.​..

« Les soins palliatifs peuvent être commencés tôt, dès qu’on sait qu’on ne pourra pas guérir la personne. Si on est appelés assez tôt, on pourra parler avec la personne de ce qui est important pour elle, faire un travail d’accompagnement psychologique, accompagner ses proches, veiller à ce qu’elle rentre à la maison si c’est son souhait… On pourra mieux s’organiser. »
– Régine Hardy, psychologue en soins palliatifs

C’est un droit pour tous, peu importe l’âge, la maladie ou l’espérance de vie

On pense souvent aux patients atteints de cancer, mais en réalité, toute personne ayant un diagnostic de maladie grave et évolutive ou terminale, peut en bénéficier, notamment les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, de maladie neurodégénérative de type Alzheimer ou Parkinson, les personnes âgées atteintes de plusieurs affections…

Il existe aussi des programmes de soins palliatifs pédiatriques destinés à la prise en charge d’enfants gravement malades. Ils visent à améliorer la qualité de vie des enfants et à soutenir leurs parents durant tout le temps des soins et lors du deuil.

« Les soins palliatifs sont là pour tous ceux qui en éprouvent le besoin, et pour beaucoup d’autres maladies que le cancer: des personnes souffrant d’une défaillance d’organe, par exemple une insuffisance, cardiaque ou pulmonaire, je pense aussi aux personnes atteintes de démence, de la maladie de Parkinson… Toutes ces personnes peuvent également retirer un grand bénéfice des soins palliatifs. »
– Dr Gert Huysmans, médecin en soins palliatifs

« Les soins palliatifs pédiatriques, ce sont des soins qui sont spécifiques à l’enfant. Un enfant ce n’est pas un adulte en miniature, il a toute sa spécificité, il a sa croissance, il a encore envie d’apprendre, il a des projets et les soins palliatifs vont aider à réaliser ce projet. »
– Brigitte de Terwangne, infirmière en soins palliatifs pédiatriques

C’EST POSSIBLE A LA MAISON, A L’HOPITAL OU EN INSTITUTION

Les soins palliatifs peuvent être prodigués dans différents lieux : en maison de repos, à l’hôpital (service hospitalier ou unité de soins palliatifs), mais aussi à la maison, lieu privilégié par la majorité des personnes …

Les soins seront adaptés à chaque lieu. Chaque prise en charge est unique et tente de satisfaire les besoins du patient en fonction des limites et des avantages du lieu de prise en charge et de sa situation.

Les soins palliatifs de base sont dispensés  par l’équipe de soins habituelle, mais lorsque les besoins sont plus complexes, le recours à une équipe spécialisée – qui apporte une expertise et un soutien complémentaire – est indispensable.

« Pour mon compagnon, le fait de pouvoir rester à la maison lui permet de garder une petite autonomie et de pouvoir gérer son temps. Il peut décider de quand il va se lever, se faire un café… ça se concentre sur des petites choses auxquelles on ne prête pas attention quand on est en bonne santé, mais pour le malade ça devient important. »
– Fatima, aidante proche

C’est soulager la douleur et les autres symptômes physiques

La douleur est l’un des symptômes les plus redoutés des patients. Elle altère leur qualité de vie, leur humeur, leur sommeil… Et pourtant elle est souvent sous-évaluée et sous-traitée. Afin d’améliorer le confort des patients, les intervenants des soins palliatifs accordent une attention particulière à la prévention, l’évaluation précise et la gestion individualisée de la douleur et des autres symptômes physiques désagréables.

Pour les douleurs intenses, des antidouleurs puissants (ex : la morphine) sont utilisés. Leur dosage est soigneusement adapté en fonction de l’intensité de la douleur et de la réponse du patient, et leur utilisation suit des recommandations précises. De ce fait, ils sont en général bien tolérés et ne provoquent pas d’addiction.

« Quand on est confronté à la douleur, il nous reste beaucoup moins d’énergie pour continuer à vivre.
Pour moi, en tant que médecin, le plus grand apport des soins palliatifs, c’est de tout faire pour soulager la douleur des patients et leurs autres symptômes gênants, pour qu’ils puissent profiter pleinement de leur qualité de vie ».
– Dr Gert Huysmans, médecin en soins palliatifs

C’est aussi des soins palliatifs spécifiques pour les enfants

Un enfant, même malade, reste un enfant : avec sa croissance, sa curiosité, ses projets… Il existe dès lors des soins palliatifs pour enfants. S’ils répondent aux mêmes objectifs que les soins pour adultes, ils ont également leur spécificité.

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à des enfants de tout âge, depuis la naissance jusqu’à 18 ans, et peuvent parfois durer plusieurs années. Les équipes s’adaptent dès lors aux différents stades de développement de l’enfant. C’est pourquoi tout ce qui constitue « le sel de la vie » est activement recherché au travers des activités scolaires, des loisirs, et projets qui donnent sens et plaisir.

Par ailleurs, les parents deviennent souvent des prestataires de soins pour leur enfant. Il faut veiller à leur offrir des moments de répit afin d’éviter un épuisement physique et psychique.

Le contexte émotionnel intense lié à une maladie potentiellement mortelle chez l’enfant a un impact sur l’ensemble de l’entourage familial (parents, grands-parents, fratrie, etc.), dont les besoins de soutien se prolongent jusqu’après le décès.

« On ne sait pas combien de temps il va encore nous rester mais en tout cas, le temps qui reste, on va essayer de le rendre le plus débordant de créativité et de joie.
Il y a un jeune qui voulait absolument passer son permis de conduire, une autre qui voulait manger au restaurant avec ses grands-parents, un qui voulait aller voir la mer…
Il faut être créatif quand on est infirmiers en soins palliatifs pour essayer de permettre que les petits bonheurs de la vie puissent être concrétisés. Et ce sont des moments extrêmement importants pour ces enfants et ces familles-là. »
– Brigitte de Terwangne, infirmière pédiatrique